湖南省政协妇联界别委员工作室赴湖南省蔻德罕见病关爱中心开展调研

​4月27日上午，湖南省政协妇联界别委员工作室调研组一行来到湖南省蔻德罕见病关爱中心开展罕见病儿童关爱工作调研。

本次调研由湖南省政协委员、长沙市党外知识分子联谊会副会长、开福区政府副区长廖紫君带队。廖紫君说，未成年人的身心健康是倍受社会关注的议题，也是妇联界别长期重点关注的工作之一，此次调研旨在让更多人了解罕见病儿童生存现状与问题，为进一步精准帮扶罕见病儿童、携手推进罕见病事业发展献计出力。

湖南省政协委员、湖南蔻德罕见病关爱中心副理事长、中信湘雅生殖与遗传专科医院党委书记、院长林戈介绍了中国罕见病的基本情况，以及湖南省蔻德罕见病关爱中心的成立初衷、目标和整体工作情况。

湖南省蔻德罕见病关爱中心有关负责人具体介绍了湖南省寇德罕见病关爱中心立足湖南、服务湖南所开展的系列工作，通过《妈妈，我想陪你变老》《长沙融合 陪伴之旅》等短片，全面展示了无罕之路爱心助孕、康复训练营、旅行梦想计划、罕友年会等项目对罕见病儿童及家庭的重要意义。

现场，杜氏肌营养不良（DMD）的患儿母亲屈晓燕从罕见病家属角度直观呈现了罕见病家庭的生活状态、问题困难及愿望诉求，让调研组深入了解了罕见病儿童的真实生存情况。

与会人员就罕见病宣传、产前筛查、康复、药物保障、多方支付等问题进行了深入交流。调研组表示，将加强多方联动合作，探索建立长效机制，着力推动罕见病儿童关爱行动，用心呵护困境未成年人健康成长。

调研组一行还参观了“让罕见被看见”的罕见病患者公益画展。

通讯员 曾亚