钟燕：让孩子拥有健康的“生命起跑线”，关注先天性心脏病筛查丨问策湖湘

人物名片

钟燕：湖南省政协委员，湖南省儿童医院儿童保健所所长，享受国务院政府特殊津贴专家

儿科俗称为哑科，因为孩子不能把病状说清楚，只能靠家长描述，作为医生，常常需要十分的细心和耐心，才能观察到孩子的症状，并用爱心安抚好孩子的情绪时，做好治疗。

作为一名儿童医生，穿上白大褂的钟燕，通过她的细致和有爱的治疗，成为家长和孩子们最信赖的那位白衣天使。

“儿童保健以预防为主，关乎国家未来，我们需要为儿童健康保驾护航。”作为省儿童医院儿童保健所所长，钟燕的工作主要是针对孩子身体系统的调理，强调“良医治未病”——“治于未发之前”好于“治病于初起之时”，更好于“治病于危急之中”。

在今年的省“两会”期间，钟燕关注的是先天性心脏病（先心病）儿童群体。

我国先心病发病率约为新生儿的0.8%，每年有15~20万新生儿患有先心病。据钟燕介绍，先天性心脏病在早期发现后，通过做手术是可以治愈的。而如果不进行治疗，后期则常常会因为免疫力低下导致反复感染，生长发育落后，严重的危及生命，给家庭带来沉重的经济及心理负担。

大部分先心病救治的最佳年龄在幼儿期，危重症新生儿先心病可在新生儿期进行手术治疗，甚至产前进行宫内救治，可实现完全康复。因此，早发现、早治疗对于先心病救治尤为重要。

由此，钟燕建议，将先心病筛查纳入我省“十四五”为民办实事工程，让更多患儿家庭能够早期筛查病患，减轻家庭负担，让孩子拥有一条健康的“生命起跑线”。

对话：

力量湖南：为什么会关注到这个群体？

钟燕：先心病的发生，是我国发病率最高的出生缺陷疾病，也是新生儿和婴幼儿死亡的重要原因。

数据显示，发达国家危重新生儿先心病出院时漏诊率为13%~48%。在我国，先心病漏诊率为52.51%，无症状无产前诊断的先心病漏诊率高达71.02%。

我省先心病的情况也不容乐观，患儿逐年增加。2019年湖南省新增新生儿60余万，新增先心病患儿4800余人，加之以往患病人数的积累，还有更多先心病患儿等待救治。

湖南省每年手术治疗先心病3000余人（外科开胸+介入），这些均为有明显症状或在其他疾病就诊过程中被发现者，如开展主动筛查，将有更多先心病被发现。

力量湖南：开展先心病的筛查与救治，目前存在哪些难点？

钟燕：主要是资金不足。先心病筛查需要全省铺开，涉及地域广，筛查工作量大；基层筛查和诊断能力有待提高，需要进行规范化培训实现同质化，均需要大量人力和资金投入。

另一方面，患儿家庭经济负担重。先心病患儿家庭往往地处偏远，经济状况较差，要同时承担救治费用、误工带来的经济收入锐减、陪护费用增加等负担。

而当前，如果实现筛查全面铺开、救治全部免费，涉及面广，涉及人数多，单凭医疗机构，也都无力承担。

力量湖南：实现筛查全面铺开、救治免费，您具体有怎样的建议？

钟燕：就全国而言，部分省份是由政府财政投入资金，才让先心病筛查和救治工作得以保障。

我建议将先心病筛查纳入我省“十四五”为民办实事项目，重点推进，实现全覆盖。将新生儿先心病筛查纳入新生儿出生缺陷筛查的常规项目。

当前，湖南省正在实施的出生缺陷防治工作，虽然包含重症先天性心脏的筛查，但未设立专项推进。建议积极落实在新生儿出生6~72小时完成先心病筛查的要求，将新生儿先心病筛查纳入新生儿出生缺陷筛查的常规专项，将先心病筛查项目纳入医保收费。

同时，应加大先心病救治的财政支持。普通的先心病的医疗费用大约在2~8万，大部分能通过医保大病救助得到免费治疗。而复杂先心病的救治费用需要自付2~4万元，多者超过10万元。

对于复杂先心病的医疗费用自付部分，可以进行专家论证，采取提高病种医保报销比例，或按病种定额救助，或按病种限额救助等方式解决，确保患儿能得到及时有效救治。

与此同时，加强对基层医务人员筛查和诊断技术的培训，也十分重要。建议对全省基层儿科、妇产专科医师、产前超声医师开展规范化的筛查和诊断技术的分层分批次全覆盖的培训，并实行考证上岗。以确保规范有效的筛查和诊断。

策划丨杨天兵 
统筹丨黄琪晨 
文丨《文史博览·人物》记者 黄璐 
设计 | 高杉